Wiktoria i jej historia.

Kochani,

Dzisiejszy wpis będzie nieco inny.  Jakiś czas temu miałam możliwość wykonania sesji dla Wiktorii i jej rodziny.

Wiktoria choruje na genetyczną chorobę Sanfilippo. Jest to jedna z odmian mukopolisacharydozy.  Takich dzieci w całej Polsce jest około 50ciu. Sesja była częścią większego projektu, w trakcie którego fotografki z całej Polski robiły zdjecia dzieciom i ich rodzinom.

Powstały wspaniałe fotografie, które złożyły się na wystawę zorganizowaną przez Stowarzyszenie „Uratujmy życie”. Stowarzyszenie aktywnie wspiera rodziny i dzieci, walczy o kontynuację badań nad lekiem, który pozwoliłby zatrzymać rozwój choroby. Profesor Węgrzyn z Uniwersytetu Gdańskiego opracował metodę wstrzymania choroby. Funduszy jednak brak, dzieci jest tak mało, że firmy farmaceutyczne otwarcie mówią o małej opłacalności takich badań.

Wystawa miała swoją inaugurację w Katowicach 17 stycznia. Będzie też odwiedzać inne miasta w Polsce i głęboko wierzymy, że zainteresuje ludzi o dobrych sercach, którzy wesprą Stowarzyszenie w walce o kontynuację badań nad lekiem. Pod tym linkiem możecie obejrzeć relację z wystawy.

„Moja” Wiktoria to już duża dziewczynka. Ma wspaniałą rodzinę, która cały czas walczy o to by jej życie było jak najlepsze i bardzo, bardzo ją kocha.

Sesja z Wiktorią była dla mnie niezwykle ważnym doświadczeniem… uświadomiła mi również, że dzięki fotografii można nie tylko „produkować” przyjemne obrazki, ale można też powiedzieć coś bardzo ważnego.

Jeśli jeszcze nie zdecydowaliście co zrobić ze swoim 1%  w deklaracji podatkowej, możecie wesprzeć Wiktorię.

Wystarczy w deklaracji PIT wpisać numer KRS: 0000219957.

W rubryce „Informacje uzupełniające cel szczegółowy 1%” wpiszcie : Wiktoria Skowron.

Ponadto można też wpłacać darowizny na konto Wiki:

Bank Millennium 35 1160 2202 0000 0001 3916 3649. Tytuł wpłaty: dla Wiktorii Skowron.

Z całego serca Wam dziękuję!

 

IMG_3511-1 IMG_3534-2 IMG_3535-3 IMG_3590-4 IMG_3630-5 IMG_3663-6 IMG_3718-7 IMG_3778-Edit-8 IMG_3834-9 IMG_3863-10 IMG_3924-11 IMG_3969-12 IMG_4006-13 IMG_4032-15

 

 

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *